“树皮娃娃”皮肤裂纹无数 不敢出门躲在家中(图) zt

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2013年07月23日 09:36　来源：浙江在线　参与互动(72)12　　孩提时代的他，总问妈妈：“为什么我和别的小朋友不一样？”别人可以安静地坐着看电视、吃饭……而他，却要不停地挠痒痒。

　　慢慢长大了些，他知道自己和别的小朋友不一样。别人的皮肤总是那么光滑，而他的身体却像没有刮鳞的小鱼，也像门前褐色的老树皮。

　　于是，他总是拉着妈妈的衣角，天真地问：“妈妈，妈妈，下一家医院的医生爷爷能治好我的病吗？邻居阿姨什么时候给我介绍更好的医生……”

　　今年，他8岁了，和已经过去的7个夏天一样，他只能乖乖地“躲”在家里，偶尔到门口和熟悉的邻居小伙伴们打个招呼，只有他们不怕他。

　　昨天，我们在温岭市大溪镇下洋岙村见到了“树皮娃娃” 杭杭。

　　像鱼鳞，像树皮，一出生，杭杭皮肤上就有数不清的裂纹

　　初见我们，杭杭有些怕生。

　　被妈妈抱在怀里以后，他怯生生地和每个叔叔阿姨问好。

　　说起杭杭的病，妈妈朱海林瞬间红了眼睛。

　　“刚出生的时候，我们就知道他和别的孩子不一样。”刚从妈妈的肚子里钻出来时，杭杭的皮肤出奇的光滑，“就像贴了一层亮亮的油纸。”

　　医生告诉朱海林，孩子有点“特殊”，患有鱼鳞病，需要在保温箱里放一下。

　　几天后，从保温箱里出来的杭杭不光滑了，皮肤也变得干燥起来。

　　慢慢地，慢慢地，杭杭浑身的皮肤就像干涸了的河道一般裂开来，像鱼鳞，像树皮，留下了数不清的裂纹。

　　“一到夏天，他就不停地挠，他说忍不住。”刚刚懂事的杭杭总是拉过妈妈的手给自己挠痒痒。“我哪敢真给他挠啊，指甲一不小心就会刮伤皮肤。”朱海林说。

　　起初的时候，朱海林总是轻轻地帮杭杭“揉揉”，痒得厉害了，她就把儿子抱到水里泡着，缓解他的痛苦。

　　除了面部突出的地方稍微光滑一些外，杭杭全身的皮肤几乎都褶皱着。

　　这种褶皱，让所有看到的人都揪心。就连替他打点滴的护士都心疼得掉下了眼泪。

　　朱海林还记得那一次杭杭生病，需要挂点滴。因为浑身褶皱，护士怎么都找不到他的经脉。无奈之下，医生在他的手臂上切了一个口子，将针头插了进去。朱海林站在一旁抹着眼泪，帮忙的护士也抹着眼泪。

　　不敢出门，杭杭的童年躲在家里过

　　转眼，杭杭和其他小朋友一样，长高了，也到了该上学的年纪。

　　可是，不熟悉的同学们都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。

　　朱海林想，大概是小朋友们怕传染。于是，她跑到医院去给杭杭开了不传染人的证明。可是杭杭还是走不到小朋友中间去。

　　“冬天的时候衣服穿得多一些，他出去走动也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出门。”朱海林说，她给杭杭买了一台空调和一台电脑，白天的时候，杭杭就和它们作伴。晚上的时候，他会拉着妈妈的衣角外出散散步。

　　让朱海林感激的是，大溪小学对杭杭挺照顾。“老师把他的座位安排在第一桌，刚好在电风扇底下。”朱海林说，杭杭的病令他没法有效排汗和排毒，所以他常常热得挠痒痒。有时候，排不出的汗液和毒素还会从头上出来，所以杭杭的头顶常常有脓包。

　　“不过，学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举个手就能去卫生间擦个凉。”朱海林流着眼泪，挤出一个感激的笑容。

　　他希望有个“超能力”的医生，能让他好好睡觉，好好上学

　　朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过，医生每次都摇摇头；西药、中药、“土药”也都吃过，都不见效果。

　　让朱海林“接受不了”的是，不少医生都说，这孩子随时会离开她。他们说孩子的鱼鳞病太严重，现在没有办法治疗，让朱海林做好心理准备。

　　“每天早上醒来，看到孩子脱落在床上的皮肤，摸摸他身上抓伤的血痕，我就想哭。”朱海林说，杭杭跟着她快8年了，她总感觉奇迹会出现，爱美的杭杭不用再在大热天里戴着帽子出门。

　　刚刚结束的这个学期，上小学一年级的杭杭语文考了94分。临走前，他倚着门口小声地问我们，会不会有“超能力”的医生治好他的病，他想好好睡觉，好好上学，他想考个100分。

　　如果你有了解这个病，请拨打热线电话88060000帮帮杭杭。

　　鱼鳞病是什么？

　　鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病，在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。

　　鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病，其中以遗传性鱼鳞病较为常见，其遗传模式多样，包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和X染色体-连锁遗传方式。

标签：杭杭 朱海林 鱼鳞 树皮 褶皱
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摇滚王勇

唉，可怜的孩子，上天为什么这么不公平？